2015-08-05.
Anya z Dominikiem i dwojgiem dziećmi z Bazylei i Bartek z Hannah i dwojgiem dzieci z Seattle przylatują do naszego gniazda w Miami Beach. Maia, córka Ani, narzeka na brak towarzystwa do zabawy, jej brat Sebus urządza wyścigi z młodszym od siebie synem Bartka, Lewusiem, jego brat Kubuś – bawi się sam, rozbierając stary dysk komputera.
Zaraz po urodzeniu Kubuś miał trudności z koordynacją ruchów, chodził i biegał wolniej niż inne dzieci, często upadał, rzadko udawało mu się złapać piłkę, nie interesowały go bajki i telewizja, jego ulubionym zajęciem było oglądanie instrukcji zakładania urządzeń elektrycznych, w naszym domu fascynowały go wiatraki, które architekt Grażyna instaluje w każdej sypialni. Kubuś biega od jednego do drugiego, zapalając je i gasząc.
Neurolog ustalił, że Kubuś ma zespól Aspergera, zwany “autyzmem inteligentnym”. W jego przypadku jest to koncentracja mózgu wokół diagramów, polaczeń satelitarnych i Internetu. Ale tego dnia, po powrocie z plaży czwórki wnuków, ich rodziców i dziadków, gdy Lewus i Sebus wrócili do skakania po wymalowanych kredą na chodniku „klas”, zadzwonił telefon z Seattle, który zmienił resztę życia rodziny Bartka.
Badanie genetyczne wykazało, ze Kubuś ma muscular dystrophy (nieuleczalna choroba zaniku mięśni). Tą chorobą dotkniętych jest w Stanach 20 000 chłopców urodzonych z wada genu dystrophine; najpierw atakowane są mięśnie nóg i rąk, potem serca i płuc, co w okolicach lat dwudziestu prowadzi do śmierci. Kubuś skończył 7 lat.
Bartek i Hannah wychodzą z domu na długi spacer po plaży, a my przypominamy sobie telefon od Bartka w dniu, w który miał się urodził Kubuś: – Czy zanim ja się urodziłem, nigdy nie myśleliście, że mogę być nie normalny?
Nie myśleliśmy o tym przed jego urodzeniem, ale po dziesięciu dniach życia, po karmieniu go w warszawskim szpitalu położniczym mlekiem zatrutym bakteriami salmonella, Bartek był bliski śmierci,
Marian Marzyński
________________________________________________
*fragment książki Byk i Baran, która kończę dla wydawnictwa WAB.
